為何偏偏是我的小孩有病?孩子生病不是媽媽的錯,妳不必像個罪人一樣懲罰自己…

【本文摘自 好的文化 《與悲傷共處:陪你找到兩性相處、親子互動、婆媳和諧與肯定自己的31個真實故事!》 未經授權,請勿任意轉載】

「二寶出生一個月後,被確診為嚴重癲癇,在大醫院治療三個月,藥物副作用很明顯。和家人商量後,轉到另一家知名中醫院治療。治療差不多一年,病情趨於穩定,但是孩子的發育依然遲緩,行動能力差。我們在病友的介紹下又去了見另一個專家。誰知道,這個專家聽完我們的求醫經歷後勃然大怒,說我們不該帶孩子看中醫,白白錯過黃金治療期。那一刻,我跪在地上,異常內疚:難道真的是我耽誤了孩子……?」


娜姐:

深夜坐在醫院的病床上寫信給你,是因為曾經看到這麼一句話:「凡是愛無法治癒的,藥物也無能為力。」瞬間淚水就打溼了雙眼。

我此刻正處於人生最艱難的時候。二寶出生一個月後,被確診為嚴重癲癇,在大醫院治療三個月,藥物副作用很明顯。和家人商量後,轉到另一家知名中醫院治療。治療差不多一年,病情趨於穩定,但是孩子的發育依然遲緩,行動能力差。

我們在病友的介紹下又去了見另一個專家。誰知道,這個專家聽完我們的求醫經歷後勃然大怒,說我們不該帶孩子看中醫,白白錯過黃金治療期,甚至直接給孩子宣判「死刑」:要我們做最壞的打算。那一刻,我跪在地上,異常內疚:難道真的是我耽誤了孩子?

其實在孩子生病的第六個月,我也罹患了甲狀腺癌。孩子被確診後,我整日以淚洗面,總是感覺難以呼吸,到醫院檢查後,才被確診為甲狀腺癌。這段時間我憎恨老天不公,甚至有過帶孩子離開這個世界的念頭。所幸,不管是丈夫還是長輩都一直在安慰我。

六個小時的手術後,我從黑暗中睜開眼睛,看見術後第一道陽光,就像得到神明的指點一樣,忽然就想開了:我不僅要活下去,還要活得好。那一刻我接受罹癌,也漸漸接受孩子患病的事實。我一邊進行治療,一邊帶孩子輾轉各家醫院,再也沒有在孩子面前哭過。我期待有一天他也能像正常的孩子一樣,跑到我身邊對我說「媽媽,我愛你」。但這次醫生的結論,再次讓我跌落深淵,我內心的希望之火就這樣一點一點地熄滅了。

我和先生都來自鄉下,到大城市努力打拼,有一雙兒女。即便兒子生病,我又罹癌,我們都握緊彼此的手,相信厄運會過去。但今天我的信念再次搖搖欲墜。

娜姐,原諒我寫給你這樣一封悲傷的信,希望你能給我一點力量。謝謝。

感謝信賴。

在我七八歲的時候,我媽罹患了嚴重的肺結核。在此之前,我們那個偏僻落後的小村莊,已經有兩位肺結核患者因此而死。所以,一家人的驚恐可想而知。我每天放學就急匆匆趕回家,遠遠地就大聲喊「媽」,以此確認媽媽安然無恙。

那時候沒有健保,家裡也沒什麼錢,但我爸爸從不抱怨,想方設法賺錢給媽媽看病。而且他還善於苦中作樂,把他一路上遇到的辛酸事,當作笑話講給我們聽。長大後我才理解,這些笑話裡藏著怎樣的堅韌和樂觀。

後來,我媽媽奇蹟似地痊癒了。但長年的身心負擔,讓爸媽在邁進六十歲的門檻後又相繼患病,他們躺在病床上的那段日子,也成了我陪他們最久的日子。

聊起過去,尤其是媽媽生病的那段日子,他們不約而同都表示愧疚:「那時候家裡窮,你們跟著受了不少委屈。」每當這時候我都會對他們說:「不是這樣的,你們已經做得夠好了。」

你做得已經夠好了。這也是今天我最想對你說的第一句話。

別把孩子的問題一肩扛下

「每個母親都會犯的錯,就是把孩子的病歸咎於自己不夠好,進而在沉重的罪惡感中錯失更多。」這是《當愛遇上孤獨》的作者杜佳楣老師,寫她和患病女兒的故事時,自我剖析的一句話。這句話適合送給天下所有家中有病童的媽媽:孩子生病,不是媽媽的錯,媽媽不必像個罪人一樣。

孩子來自母體,曾是媽媽的一部分。孩子患病,尤其是先天性疾病,在外人指責和悲苦情緒裡,媽媽最容易在罪惡感中陷入自我懷疑:「為什麼別人家的孩子都好好的,偏偏我的孩子有病?一定是我的錯!一定是我不好!都怪我!」但我想對所有同病相憐的媽媽說:「疾病是無法控制的。你冒著生命危險把那個小人兒帶到世間,你比任何人都希望他好。孩子的病不是媽媽的錯,看不到這個常識的人才有錯!」

你就是把孩子的病等同於自己的錯,才用罪惡感去懲罰自己,覺得唯有自己受罪,內心才會得到平衡。不用這種錯誤的觀念懲罰自己,這是你需要了解的第一件事。

你活得好,孩子就更有希望

這些年,我時不時就去醫院報到,也漸漸理解那些病急亂投醫的人。我想,沒有過生死線上來回搖擺的經歷,就沒有資格去嘲笑在希望和失望間不停切換,仍不願放棄最後一絲希望的人。

兒子生病後,你和家人沒有耽誤一分鐘,去的每一家醫院、找的每一個專家都是頗具權威性的。不管今天孩子的情況如何,你都要接受一個事實:你已經用最大的努力,給孩子最好的治療了,更何況有時連專家也很難做到完全客觀。

關於兒子,你做得已經夠好了;關於自己,你做得還不夠。在這段黑暗的日子裡,你首先應該保全的是自己。

最好的母愛是先愛自己。這不是自私,因為你是這個一歲孩子的媽媽,是他最依賴的人,而你也是一個病人。如果你病倒,勢必會延誤孩子的治療,讓這黑暗的時光更加艱難。所以,請你多關心自己一點。

你要學會向身邊的人求助,學會把陪護兒子的重擔和家人分擔,學會照顧自己的健康和情緒。唯有從「我有罪,我不該快樂」的枷鎖裡解放出來,在治療鍛煉中保全健康,孩子才更有可能跑向你,喊出那句「媽媽,我愛你」。你的愛和能量, 就是救贖孩子的最強磁場。

無論結果為何,都要接受

在經濟和精神的雙重壓力下,你和另一半相互陪伴、彼此打氣,光是這一點,你們已經超過很多夫妻了。我想,看到這封信的所有人都會為你們祈福。

如果最後你盡了力,孩子的情況還是不如所願,希望你能接受,因為你還有一個健康的孩子,這個家也需要向前走。而所有病患最終的結局,並不只是好了或是沒好,還有在一路陪同中我們給予對方的陪伴和安慰。

這封長信的最後,很想和你分享另一個故事。

一百多年前,美國有個結核病患者叫特魯多(Edward Livingston Trudeau)。那個年代肺結核被視為不治之症,為度過人生最後的時光,特魯多遠離都市,來到人煙稀少的薩拉納克湖畔爬山打獵,放鬆休閒。漸漸地,他發現自己的體力逐漸恢復,他就繼續進修學業,還取得了博士學位。後來他乾脆在薩拉納克湖畔創建了一所結核病大學,並成為美國分離出結核桿菌的第一人。一九一五年,特魯多醫生以八十二歲的高齡去世。雖然奪走他性命的依然是結核病,但他創造了那個年代這類患者的長壽紀錄。彌留之際,特魯多囑咐身邊的人在他的墓碑上刻下一句話:有時,去治癒,常常,去幫助, 總是,去安慰(To Care Sometime, To Relieve Often, To Comfort Always.)。

是的。治癒靠醫學和運氣,幫助靠他人和給予,唯獨安慰,對自己的接納和認可、對親人的體恤和陪伴,是最容易也最無價的真誠。它猶如陽光,穿透黑暗;它像希望,驅走絕望。它是一個拼盡全力的母親,能從懷裡掏給孩子最後的食糧。而這食糧會帶來溫暖、創造奇蹟,告訴人們什麼是母愛。

願這樣的安慰,給你和孩子帶來好運。加油!


劉娜著 《與悲傷共處:陪你找到兩性相處、親子互動、婆媳和諧與肯定自己的31個真實故事!》

(圖片提供/好的文化《與悲傷共處:陪你找到兩性相處、親子互動、婆媳和諧與肯定自己的31個真實故事!》)

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圖片來源/Photo AC

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